Friday , December 9 2016
সদ্য প্রাপ্ত
Home / Uncategories / বিরল রোগে আক্রান্ত রাজধানীর উত্তরার দুই শিশু
প্রকাশঃ 01 Oct, 2016, Saturday 8:35 PM || অনলাইন সংস্করণ
images

বিরল রোগে আক্রান্ত রাজধানীর উত্তরার দুই শিশু

অনলাইন ডেস্ক;যে সূর্য প্রাণ শক্তি যোগায়। সে আলোর কাছে যেতে মানা কারো কারো। তাই চার দেয়ালের ভেতরেই অন্ধকারের সাথে বসবাস।

এমন ভাগ্য বরণ করতে হয় এক্সপি ডিজিজ নামে বিরল রোগে আক্রান্তদের। রাজধানীর উত্তরায় এমনই দুই শিশু শ্রাবণী ও মনিম। দীর্ঘ ১০ বছর ধরে এই রোগ বয়ে বেড়াচ্ছেন তারা। এরই মধ্যে চোখে দেখা দিয়েছে ক্যান্সার।

চোখজোড়া স্বপ্নগুলো কালো চশমায় ঢাকা। খোলা আকাশ আর সূর্যি মামার হাসিটাও অদেখা রয়ে যায় চার দেয়ালের জীবনে।

জন্মের এক-দেড় বছর পর থেকেই শ্রাবণী ও মনিম সূর্যের আলো একেবারেই সইতে পারে না। কারণ, তাদের শরীরে বাসা বেঁধেছে জেনোডারমা পিগমেনটোসাম বা এক্সপি নামের বিরল রোগ। যে রোগে আক্রান্তদের গায়ে সূর্যের অতি বেগুনী রশ্মি লাগলেই ফোসকা পড়ে এবং চোখে ভীষণ যন্ত্রণা হয়। এমনকি ঘরে বৈদ্যুতিক বাল্ব জালালেও কালো চশমা পরে থাকতে হয়।

রাজধানীর উত্তরায় ১০ নম্বর সেক্টরে বাসার পাশেই একটি স্কুলে পড়ে ওরা। শ্রাবণী পঞ্চম শ্রেনীতে, আর মনিম প্লে-গ্রুপে। তাদের অভিভাবকরা জানান, দুজনই মেধাবী, ক্লাসেও প্রথম। কিন্তু স্কুলে যেতে পারে না ওরা। শুধু পরীক্ষা দিতে যায়, তাও সারা শরীর ঢেকে।

তথ্য অনুযায়ী বর্তমানে বিশ্বে এক্সপি রোগে আক্রান্তের সংখ্যা ১৫০। চিৎসাবিজ্ঞানের মতে- এক্সপি একটি জিনগত রোগ, যার নির্দিষ্ট কারণ এখনো অজানা। তবে, বিভিন্ন বেসরকারি গবেষণা বলছে- এক্সপি রোগে আক্রান্তদের বেশিরভাগেরই মা-বাবা একে অপরের রক্তের সম্পর্কের আত্মীয়।

শ্রাবণী ও মনিমের মা-বাবা গত দশ বছরে বাংলাদেশ ও ভারতের অনেক ডাক্তারের কাছেই ছুটে গেছেন। প্রায় ৩০ লাখ টাকা খরচ করে এখন একরকম শুন্য মধ্যব্ত্তি এই দম্পতি।

একটি নিজস্ব ফ্ল্যাট এবং সেটিকে অতি বেগুণী রশ্মিমুক্ত কোরে গড়ে তুলতে দরকার অন্তত ৪০ লাখ টাকা।

Check Also

hamis_vasani

নতুন প্রজন্মকে দেশপ্রেমে উদ্বুদ্ধ করবে মওলানা আব্দুল হামিদ খান ভাসানীর আদর্শ: রাষ্ট্রপতি

ঢাকা: রাষ্ট্রপতি মো. আবদুল হামিদ বলেছেন, মওলানা আব্দুল হামিদ খান ভাসানীর আদর্শ নতুন প্রজন্মকে দেশপ্রেমে ...